Адренолейкодистрофия

[Инна]

Мальчик 9 лет. Диагноз: адренолейкодистрофия, первичная хр. надпочечниковая недостаточность. Хотелось бы узнать имеются ли на сегодняшний день методы лечения.

 

[DiaSheridan]

Ответ: Адренолейкодистрофия

Сегодня лечение хронической надпочечниковой недостаточности у детей, или болезни Аддисона, проводится путем подбора заместительной терапии глюко- и минералокортикостероидов. Это наиболее известные у нас в стране - гидрокортизон, преднизолон, флудрокортизон. Существует несколько схем приема гормонов, подобрать наиболее подходящую Вашему ребенку должен непосредственно врач-эндокринолог.
От себя лично хочу добавить, что подобрать схему терапии ГКС, которая будет обладать максимальным терапевтическим эффектом при минимуме побочных эффектов, под силу только опытному эндокринологу.
В Москве много сильных клиник, специализирующихся на эндокринологии, и много специалистов, занимающихся НН, однако возьму на себя смелость порекомендовать Вам клинику эндокринологии ММА им. И.М. Сеченова и, непосредственно, кандидата медицинских наук, доктора Фадеева В.В.
Он достаточно долго интересовался вопросом хронической надпочечниковой недостаточности у детей и принципами ее лечения. Он возглавляет кафедру эндокринологии 1го медицинского, однако не думаю, что у Вас возникнут проблемы с записью на прием - это очень простой в общении, приятный человек. Когда я занималась в этой клинике, даже самые последние двоечники приходили послушать его лекции - он обладал очень хорошим стилем изложения трудного и иногда занудного материала, плюс у него очень хорошее чувство юмора.
Адрес: ул. Погодинская, д.1, стр. 1, м. Фрунзенская, клиника им. Василенко.
Адрес сайта: http://www.mma.ru/endo.

 

[Ирина Владимировна - эндокринолог]

Ответ: Адренолейкодистрофия

Единственным методом лечения является пересадка костного мозга, но даже она не эффективна после возникновения неврологической симптоматики.

 

[DiaSheridan]

Ответ: Адренолейкодистрофия

Да, безусловно, лечение адренолейкодистрофии на сегодняшний день является строго симптомоматическим - то есть, мы можем приложить максимум усилий, чтобы свести до возможного минимума выраженность клинических проявлений, то есть облегчить жизнь ребенку.
Однако, этиологической терапии, которая бы устранила причину болезни Вашего ребенка и, соответственно, саму болезнь, действенной и эффективной, на сегодняшний день, в Вашем случае, на мой взгляд, нет.