Полинейропатия

  • Автор темы Автор темы Angelochek
A

Angelochek

⚪
Всем здравствуйте. Господа, расскажите, пожалуйста, кто что знает, а то я скоро разучусь ходить, а мне только 26. Не пью, не курю, не колюсь. Заранее спасибо.
 
Чтобы получить более ли менее "толковый" совет, необходимо задать более ли менее конкретный вопрос. Дело в том, что вся информация по полинейропатиям врядли уместится на сервере с одной стороны, и, врядли найдется энтузиаст ее набирать с другой.

Сообщите, что Вас беспокоит, какие обследования сделаны их результаты и т.д. и т.п., а так же что Вы желаете узнать от консультантов.

С уважением,
 
Уважаемый господин Кушель! Конечно, мне следовало сразу прислать Вам подробное "резюме", прошу прощения. Мне 26 лет, живу в Минске, ребенку 1 год. Диагноз " Хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия с выраженным нижним дистальным парапарезом", поставлен при первом обращении в 2000 году, во время резкого ухудшения самочувствия без видимых причин и резкого ослабления мышц на ногах в течение 1998-1999 года. Первое обследование: МРТ - норма, кровь норма,ЭНМГ - патология нервов нижних конечностей и сенсорных волокон верхних первично демиелинизирующего характера, рефлексов нет, амиотрофия стоп и голеней, нарушена глубокая чувствительность, походка " степпаж". Прошла 2 курса лечения - преднизолон 10 т., милдронат, прозерин, массаж, физио. Незначительное улучшение. Потом беременность без патологий. Резкое ухудшение ( перешло на руки) этой зимой. Обратилась к другому доктору. Прошла уже 2 курса лечения ( Милдронат, карнитин, тиоктацид, лазеропунктура, магнитолазерная терапия, ГБО т.е.барокамера, потом электростимуляция,массаж, блокады с прозерином) впереди 3й (интервал 3 месяца, доктор ждет динамику). Итого: ликвор норма, биохимия(кровь) норма,менингиальных знаков нет, иммуннограмма (кровь) - активный ответ, рефлексов ног нет, подошвенные и брюшные вызываются,гиперестезия с гиперпатией на стопах, ЭНМГ - отрицательная динамика в сравнении с 2000 г. После активного спортзала немного округляются голени, и сейчас увеличился объем движений пальцев стоп. Но сила мышц 4-4.5 баллов и в разгибателях стоп 2 б. не меняется, "степпаж " не изменился и я по-прежнему не стою на пальцах и почти не могу прыгать и бегать, как и в 1999- 2000 гг. Мои вопросы касаются

а: современные методы лечения ХВДП и их эффективность, т.к. мне предлагают перейти на цитостатики или иммунноглобулин, и я не владею никакой информацией об этих способах, кроме их "убойности". Нужно ли это? Мне пока только 26!

б: Насколько излечима в принципе эта болезнь на моей уже затянувшейся стадии?

В: Я хочу еще ребенка, это возможно, или стоит выбор?

г: Кто занимается этой проблемой в России(Москве) и у кого можно получить личную консультацию? У меня очень хороший доктор, но хотелось бы услышать еще мнения.

д: Общий прогноз на течение заболевания. Не хочу в коляску!



Огромное спасибо за внимание к моей проблеме, думаю, это не последние мои вопросы.

Остаюсь с уважением, Stefany.
 
Уважаемая Стэфани,

Сразу оговорюсь, что я не являюсь экспертом в полинейро- и радикулопатиях - это значит, что я не лечу подобных больных, но владею информацией на уровне "общего образования".

Все мои дальнейшие выкладки базируются на предположении, что диагноз хроническая воспалительная рецидивирующая полирадикулонейропатия не вызывает сомнений.



Вот мое мнение:

1) На настоящий момент из лечения (эффективного) по поводу своей болезни Вы получали лишь ПРЕДНИЗОЛОН (если я правильно понял, то всего 10 таблеток?) - в совсем даже небольшой дозе и не очень длительно. Все остально из перечисленного не более эффективно, чем витамин "С"

2) Методами лечения обострений Вашей болезни (кроме вышеперечисленных стероидов), эффективность которых была показана в серьезных исследованиях, являются:

- плазмаферез

- иммуноглобулин

- цитостатики (циклофосфамид)



3) К сожалению, прогноз Вашего заболевания не очень благоприятный с т.з. функции. Болезнь в принципе неизлечима и имеет высокую вероятность повторных обострений (особенно в ситуациях, когда уже были периоды ремисии и обострения)

4) Кто серьезно занимается этими пациентами в России, я к своему стыду не знаю :(

5) Про ребенка - этот вопрос необходимо обсуждать с Вашим неврологом и акушером-гинекологом совместно



С уважением,
 
Уважаемый господин Кушель!

Спасибо вам за ответ, это именно то, что я боялась услышать. Отрицательная неопределенность. А вопрос про коляску Вы по- джентльменски обошли... Про витамин С - это ,конечно, хорошо сказано! но и такое лечение дает результат.

Согласитесь, мне необходим совет кого-либо, знакомого с этой болезнью не понаслышке. Могу я попросить Вас не убирать эту тему с дискуссии?:) Может быть, в НИИ неврологии кто- нибудь найдется и ответит? И может быть, есть еще медицинские сайты, я новичок в Нете и пока не нашла, куда еще обратиться.

Про все перечисленные "официальные " методы лечения мне уже объяснили, что результат не гарантирован. Совсем. (Кстати, а где покупают иммунноглобулин? Говорят, дешевле у российского производителя, а это где?)



Итак, судя по всему, мне остается только молиться?



Остаюсь с уважением. Stefany
 
http://www.neurology.ru - это сайт НИИ неврологии (там есть электронные адреса и телефоны). Врядли сотрудники заходят сюда.



Про витамин С - это ,конечно, хорошо сказано! но и такое лечение дает результат.

Результат дает ПРЕДНИЗОЛОН, а не все остальное :)



Про все перечисленные "официальные " методы лечения мне уже объяснили, что результат не гарантирован.

Вообще-то в медицине ни один нормальный доктор не может ГАРАНТИРОВАТЬ 100% успеха даже при лечении ангины.



На мой взгляд, Вы до сих пор не испробовали все методы ЛЕЧЕНИЯ, чтобы переходить на ШАРЛАТАНСТВО.



Где взять иммуноглобулин - просто задайте поиск в сети (в Москве его навалом). Еще вариант - спросите своего доктора.



Итак, судя по всему, мне остается только молиться?

Лучше ЛЕЧИТЬСЯ. В чем я Вам желаю успехов.



PS -пост сносить я и не собирался, так что все кто смогут дать Вам совет это сделают.



С уважением,
 
Уважаемый господин Кушель!



Какаго Вы мнения о книге Мирзакарима Норбекова "Опыт дурака или как избавиться от очков"??? Этот широко разрекламированный "бестселлер" , уверена, попадал к Вам в руки. Я не ношу очки, но там описаны методы, о которых я хочу услышать голос Врача. На сайте поклонников я уже была...Одни восторженные крики...Спасибо. STEFANY:p
 
В Бомбее я видел великолепные результаты лечения разносортных полинейропатий, синдрома Гийена-Барре, амиотрофии Дюшена и пр. "неизлечимых на уровне современных знаний" болезней гомеопатией. Без глюкокортикоидов, иммуноглобулинов и иных препаратов. Очень, очень жаль что гомеопатов такого класса нет в СНГ вообще, и в Белоруссии в частности. Сколько пациентов могли бы получить реальный шанс на абсолютно нормальную жизнь, не думая о коляске! Если у Вас есть возможность посетить Бомбей, я дам Вам все необходимые данные.
 
Спасибо, Александр,

но Мне проще попасть в Иерусалим, у меня там брат.А с Бомбеем придется подождать до лучших времен... Пока сын мал и т.д.

В Минске все же есть гомеопатические клиники, но я пока что туда не обращалась. Куда мне можно написать Вам, если я " дойду" до гомеопатов? На иммуноглобулины мне интуиция подсказывает не соглашаться на данной стадии.

Спасибо. STEFANY:)
 
Если на то пошло, то Вам проще попасть не в Иерусалим, а в другое место, ещё ближе к Вам, поскольку я сейчас живу не в Иерусалиме. Но я бы предпочёл, тобы Вы посетили именно Бомбей. И "доходить" до гомеопатов Вам нужно бы побыстрее, ибо, как Вы уже поняли из своего опыта и ответов уважаемого д-ра Кушеля, аллопатической медицине предложить Вам решительно нечего. В инвалидной коляске путешествие станет ещё более проблематичным, а пока что Вы, слава Б-гу, на своих двоих. И кортикостероиды, и иммуноглобулины - паллиативы, не решающие проблемы. И если интуиция Вам (справедливо) подсказывает, что конвенциональное лечение бесперспективно, неважно, в каком НИИ оно будет проходить, то нужно решаться на что-то другое. Бомбей, конечно, далековато от Минска, да разница в том, что всё, что я видел, было в клинике одного доктора, равных которому вряд ли и в Индии много сыщется, а в Минске, куда гомеопатия вообще только недавно пришла, и подавно. Мой e-mail akotok@fromru.com Желаю Вам здоровья.
 
Здравствуйте. хочу написать про мою маму так как тоже сидел в инете ночами читал отзывы, ездил с ней по украине а результатов было ноль.С апреля 2013г по сентябрь онемение ног мурашки, потеря коорденации , судорги особенно ночью она переставала ходить, была народная медицина и много больниц куча бестолковых врачей и половина из них ставили полинейропатию сенсорно моторную, я и мама хватались за всё. в мае сделали мрт поясничного отдела сначала подозрения были на грыжу а в июне врачи поставили что это полинейропатия и начались ужасные дни прописывали всё что надо и не надо в неделю по 2000гр и ведро лекарств и потом в конце они разводили руками... пошли в ход и гормоны плазмофорезы ЭМГ и т.д. в сентябре я позвонил в киев международный институт нейрохирургии ул.Липская 11 там получил ответ что приезжайте посмотрим может у мамы и нет полинейропатии.И в киеве я понял что 7-м нейрохирургов 6-ть невропатологов и все остальные кто принимал участие в ее лечении это просто или шарлатаны или бездари!!! мы все знаем что 2 2=4 так и они должны были знать, что это по всем визуальным симптомам (а мама уже не ходила ) проблема с спинным мозгом, оказалось менингиома - опухоль спинного мозга http://medprep.info/img/ail/1442_1442_2.jpg что подтвердило мрт грудного отдела, также делали и шейного в последствии надо хирургическое вмешательство . На сегодня она ходит уже без палочки )))))) всем Вам дай Бог здоровья. kapsevich@bk.ru
 
боль написал(а):
В Бомбее я видел великолепные результаты лечения разносортных полинейропатий, синдрома Гийена-Барре, амиотрофии Дюшена и пр. "неизлечимых на уровне современных знаний" болезней гомеопатией. Без глюкокортикоидов, иммуноглобулинов и иных препаратов. Очень, очень жаль что гомеопатов такого класса нет в СНГ вообще, и в Белоруссии в частности. Сколько пациентов могли бы получить реальный шанс на абсолютно нормальную жизнь, не думая о коляске! Если у Вас есть возможность посетить Бомбей, я дам Вам все необходимые данные.
Нажмите, чтобы раскрыть...


Мне поставлен диагноз ХВДП. Заинтересовал Ваш комментарий. Можно ли с Вами проконсультироваться по данному вопросу?
Моя почта vn999@mail.ru По Вашей не смог связаться.
С уважением
Вячеслав
 
Мне поставлен диагноз ХВДП. Заинтересовал Ваш комментарий. Можно ли с Вами проконсультироваться по данному вопросу?
Моя почта vn999@mail.ru По Вашей не смог связаться.
С уважением
Вячеслав
 
nedug132691 написал(а):
Мне поставлен диагноз ХВДП. Заинтересовал Ваш комментарий. Можно ли с Вами проконсультироваться по данному вопросу?
Моя почта vn999@mail.ru По Вашей не смог связаться.
С уважением
Вячеслав
Нажмите, чтобы раскрыть...

слишком давно он писал тут ..(
 

Интересуются также

ПОПУЛЯРНОЕ

Назад
Сверху