Вопрос к жителям Украины и не только о лечении

  • Автор темы Автор темы Mira
M

Mira

В районной поликлиники участковая сказала, что на учёт они как ВИЧ+ поставили но это не значит, что лечить будут т.к. на больного у них выделяется 4 копейки в месяц. Сказали надо сдавать кровь регулярно на анлаизы вот и всё лечение . Пришлось написать расписку, что в их услугах не нуждаюсь.





Насколько реально врачи предлагают курсы лечения ( поддержания ), медикаменты и где их достают. Помогают ли хотя бы частично с оплатой лекарств. Если нет то где и как их в принципе достать можно и сколько это стоит в еденицу времени. Так как сам из Харькова интересует прежде всего Украина. Но может в России по другому. Может есть какие-то фонды куда можно попробовать обратится ??????
 
Andrey,


А почему в поликлинике?


Эти вопросы решаются через СПИД-центр.





Я видел в двух СПИД-центрах объявы про тереапию.И не только про терапию.Про прочую поддержку тоже.


Я так понял,что терапию можно получить через сам С-центр или через благотворительные организации которые с ним сотрудничают.


Психолог из центра сказала что получить терапию реально.И даже что кто хочет тот получает.


Я знаю одну девушку из Одессы,она получила.
 
Потому что из СПИД-центра пришла бумага в районую поликлинику к участковому врачу. Она звонила несколько раз и просила прийти. Там


сказала, что теперь наблюдать будет другой "особый" врач, и все вопросы через него. Но про терапию сказала, чт таковой у них нет, так как не лечат его. Предлагала завести отдельную посуду, тепло одеватся и сдавать кровь на анализы. Что ещё ждать от старушки.





А СПИД-центр у нас только анализы делает. Отношение мягко выражаясь прохладное.





А в каких центрах ты объявы видел?
 
Andrey,





"Пришлось написать расписку, что в их услугах не нуждаюсь."


Это что за расписка такая? И почему пришлось? Кто-то заставлял? Что за бред такой?


Конечно дело спасения утопающих -- дело рук самих утопающих... Районная поликлиника тут вовсе не при чем. Ты должен наблюдаться в СПИД-центре. Отношение может быть разным, но это единственное место, где наблюдаются ВИЧ-положительные люди. Финансирование на Украине похоже на правду (4 копейки в месяц на больного...), но при желании получить доступ к лечению можно. Попробуй поискать на портале www.aids.ua ссылки на организации и их адреса, которые занимаются этим вопросом. Там же можно найти адреса и телефоны групп взаимопомощи, где можно будет получить много информации (и не только) от более опытных людей. Во многих городах Украины работает организация "Врачи без границ" и хотя их миссия прежде всего в том, чтобы обеспечить ВИЧ+ матерей бесплатной терапией для того, чтобы помочь родить здоровых малышей (стыдно, но организация голландская, а нашему правительству -- насрать...), но они расширяют сейчас потихоньку свою работу. Можно обратиться туда по крайней мере за консультацией. Кроме того, можно в конце концов покупать лекарства самостоятельно и за свои собственные деньги. Это конечно суммы непомерные, но сейчас становятся доступны те же самые медикаменты (дженерики), которые производятся без лицензии, например в Индии. Стоимость этих лекарств в принципе уже вполне по карману. Кстати, вроде бы даже отечественная фармакологическая промышленность собралась самостоятельно производить некоторые антиретровирусные препараты, которые скоро будут доступны на рынке и в СПИД-центрах по доступным ценам. С анализами хуже... Кроме сравнительно дешевого анализа на иммунный статус необходимо сдавать регулярно количественный ПЦР на РНК ВИЧ в крови -- вирусная нагрузка. Боюсь, что не знаю где его можно сделать на Украине. В принципе нет ничего невозможного в том, чтобы найти платную лабораторию, которая возьмет образец крови и отправит на анализ в ту же Москву. Единственное что плохо -- это стоимость анализа. Он обойдется как минимум в 200 у.е. Причем сдавать необходимо раз в 3 месяца или хотябы в пол года. Хотя возможно все же поискать получше и все же найти где ставят количественный ПЦР на Украине. (Ну не верю я, что в Намибии его можно сделать, а в Киеве -- нет...)


Но самое главное то, что лечение может много лет не понадобится. Для того, чтобы узнать момент, когда необходимо начинать лечение, надо регулярно сдавать анализы на иммунный статус и вирусную нагрузку. Лучше не дать статусу упасть ниже 500 клеток на мл, иначе потом ему сложно будет вырасти до нормы даже при терапии. Судить о необходимости терапии можно по результатам нескольких последовательных анализов и динамике изменения показателей. Комбинацию лекарств должен подбирать врач СПИД-центра.


Вообщем, лечение не обязательно необходимо сразу; попытаться найти организацию, которая может помочь обеспечить медикаментами можно; если ничего не получится, то можно будет вполне оплачивать терапию дженериками и анализы самостоятельно. Удачи тебе!
 
Seeman


"Ты должен наблюдаться в СПИД-центре" - это теория, по крайней мере в Харькове. А в жизни приписали к районой поликилиники. Врач оттуда регулярно звонила, просила прийти сдать анлализ крови (обычный анализ для всех, а не ПЦР или на вирусную нагрузку - других они не умеют делать ). Ей нужно оттчитыватся - это всё что её волнует. Порядок у них такой, анализы вклеивать. В конечном счёте вклеила в карточку расписку о том, что от мед. помощи отказался. В том виде, что предлагает поликлиника это пустая трата времени.





P.S. Но ещё надеюсь на пересмотр результата. В середине июня собираюсь делать полный анализ в Германии. То что аллергиг с детсва и наличие турбулина в крови посе БЦЖ говорят о возможной ошибке. Даже иммуноблот мог показать антигены к чему угодно, учитывая то что New Lav Blot 1, которым иммуноблот делали имеет высокую чувствительность и посредственную селективность. Это данные не "диссидентов", а офицальных источников.
 
P.P.S. Спасибо большое за информацию Seeman.


Пока жалоб нет. Не было ничего особенного. "Обычные" красные пятна, высыает переодически, так же как с детства. Так что до лета ничего предпринемать в плане терапии не собираюсь.
 
Andrey,


странно конечно у вас там, в Харькове...


Какой обычный анализ крови? Если иммунный статус, то делай обязательно, а если речь идет об общем анализе крови... Ну, хотел сначала написать, что можно их послать всех подальше (только никаких расписок давать не нужно было! Что за глупость? Может быть помощь том виде, в каком ее предлагают, никому и не нужна, но вот в том виде, в каком она должна была бы предлагаться в принципе, никому бы не повредила, а ты уже и отказался сразу, да еще и расписку написать успел... Хотя все эти писульки ничего не значат. ), но вдруг вспомнил, что кажется ВОЗ рекомендовала для слаборазвитых стран, где нет возможности сделать нормальный анализ, ставить общий анализ крови ВИЧ-инфицированным и по нему судить с определенной вероятностью об иммунном статусе... Лучше всего пошли их нафиг и сдавай сам иммунограмму и конечно же перепроверь все.
 
Seaman


В поликлинике только общий анализ крови. Они изображают вид озабоченных, но парадокс в том что им ЧЕМ БОЛЬШЕ ВИЧ+ ТЕМ ЛУЧШЕ . Там врач о ВИЧ знает меньше меня. Ей бы только крестики ставить и карточки заполянть. О том что ИФА подтверждающий должен был быть из другого набора "врач" не слышала. Все попытки что-то предпритять воспринимает, как блажь. О чём дальше говорить?





Сам сходил в Институт Мечникова в Харькове. Там сделали иммунограмму. (ПЦР и иммуноблота на ВИЧ нет). Результаты иммунограммы не очень, но с другой сторороны совпадают с тем, что должно быть при нейродермите и аллергии. В Киеве, посмотрев иммунограмму, стали говорить, что тут и сомневатся нечего (поэтому и иммуноблот вначале не хотели делать). Угнетенная иммунная систем налицо. О влиянии аллергии на иммунетет узнал уже позже из книг.
 
Ну если предлагают делать только общий анализ крови (а есть возможность делать иммунограмму самому) и так квалифицированно могут оказать помощь, то возможно стоит забыть туда дорогу, хотя было бы куда эту дорогу найти... Попробуй разыскать группу взаимопомощи в Харькове и поговорить там...


Боюсь, что твой блот был достоверным, судя по статусу... Хотя пока не перепроверишь не успокаивайся конечно. В конце концов все при желании можно получить. Плохо что даже проконсультировать некому. Даже не верится, ведь Харьков -- город далеко не маленький...
 
Про Харьков это ещё что. В Киеве я не заю мест, где можно получить квалифицированную констультацию. Центр борьбы кажется просто место, где бездомные с туберкулёзом ночевать могут. На все попытки что-то объяснить ответ был такой ="Так у вас есть ВИЧ или нет?" Тут же врач предложила завести карточку, полежать недельку, подлечится. Пришлось мягко откзатся. Хорошо, что направление было в Центр иммунолгии и вирусологии и там удалось таки убедить сделать иммуноблот. О нём уже писал выше.
 
"Тут же врач предложила завести карточку, полежать недельку, подлечится."





-- это сильно сказано...


Да все есть в Киеве. Может ты просто не туда обращался? При НИИ Эпидемиологии и инфекционных болезней в Киеве тоже есть куда обратиться можно за помощью и консультацией.
 
Попробую найти...


Может есть такой профессионал, который выслушает дилетанта, начитвашегося доступной отечественной и зарубежной актуальной литературы по этому вопросу и верящего в свою ВИЧ-, а затем доступно объяснит, где ошибка в рассуждениях, ещё и анализ сделает, а главное, позволит посмотреть КАК это делаестя. Но что-то я, имея некоторый опыт общения с врачами, сильно сомневаюсь. Если ты знаешь таких на Украине или в России - поделись.
 
Ну вот тебе адрес, найденный в Инете:





Киевский НИИ эпидемиологии и инфекционных болезней. ул. Январского восстания 23,


3-ий этаж, отделение ВИЧ инфекции,


тел. (044) 2906429





Поищи в Инете, где я сказал. Обязательно найдешь и СПИД центры и все остальное.





Насчет веры -- это вопрос особенный, но, к сожалению, мало общего имеющий с реальностью...
 
Дык ить не дают перерасти вере в убеждения. Остаётся только верить. Но то что 13% после ИФА+ подтверждают ВИЧ+ среди людей вне группы риска, и то что 20-30% ВИЧ- покзают хотя бы одну полусу на иммуноблоте - это не я придумал:


http://aids.ua/_hivaids/medical/files/308.pdf





Про аллергию и антитела - это отдельная тема.





Спасибо за адрес.
 
308.pdf ? Классику перечитывешь?


Немного не понял насчет 13%... но это не важно. Блот, кстати, никто не использует для скрининга и по этим причинам тоже. Я думаю, что тебе необходимо сдать анализ на вирусную нагрузку на самом деле. Во-первых это будет уже прямой анализ на вирус, а не серологический тест. Во-вторых, если он покажет высокое или среднее число РНК ВИЧ в крови, то все аспекты, связанные со сверхчувствительностью анализа ПЦР можно будет смело отбросить и получить исчерпывающее подтверждение результатов серологических анализов. В третьих, в случае наличия ВИЧ (а на это похоже, к сожалению, извини...) этот анализ сделать нужно все равно вместе с анализом на иммунный статус, что и послужит для тебя отправной точкой в мониторинге развития инфекции.
 
По поводу 13% написано в разделе диагностики.


Страница 2184. Из обследованных НЕ из группы риска ИФА+ как ВИЧ+ подтвердился у 13% обследованных. По-поводу New Lav Blot я уже ссылку давал на отчёт департамента здравоохранения США. Из 153 контрольных отрицательных образцов он дал 15 сомнительных в 10 лабораториях. Изобретатель ПЦР, получивший Нобелевскую прмию за него Kary B. Mullis по поводу ВИЧ идетнификации с помощью ПЦР очень скептичен.


Не хочу никого вводить в заблуждение. Надеюсь на лучшее, готовлюсь к худшему. На окончательный диагноз соглашусь после обследования лабораторией, вызывающей доверие. Это будет где-то вначале лета.
 
Назад
Сверху