Здравствуйте! Мне скоро будет 24 года. На учёте у гематолога состою с 1986 ...

[Азиз]

Здравствуйте! Мне скоро будет 24 года. На учёте у гематолога состою с 1986 г. (болею с 1984). Д- з - Болезнь Верльгофа. Периодически лечился (в последнне время преднизолоном, хотя, по- моеиу это нельзя назвать лечением). Наши врачи считают заболевание заведомо неизлечимым и могут предложить только спленэктомию.
Копаясь сегодня в новостях кино (по работе) узнал, что У Джулии Робертс тромбоцитопения (Immune Thrombocytopenic Purpura). Интересен здесь комментарий ведущего специалиста Гематологического научного центра РАМН врача- гематолога Сергея Кравченко: "болезнь лечится и весьма успешно, как правило лечение занимает несколько месяцев и для этого даже не обязательно ложиться в больницу".
Меня же мурыжат 18 лет и ничего определённого сказать не могут. На мой вопрос отвечают, что ничего нового ещё на придумали.
Прим. : там же указано, что это - болезнь Верльгофа. А я думал, что болезнь Верльгофа - это тромбоцитопеническая пурпура. Или всё равно?

 

[Доронин В.А.]

Болезнь Верльгофа - это синоним иммунной тромбоцитопенической пурпуры. Заболевание может иметь клинико- лабораторные проявления различной степени выраженности. Эффективность проводимого лечения также неодинакова. Во всем мире основой терапии является использование стероидных гормонов (преднизолон), в том числе и на амбулаторной основе. Если эффекта от терапии нет, то следующий этап - спленэктомия (селезенка является органом, где происходт разрушение тромбоцитов). К другим вариантам лечения относятся: введение высоких доз иммуноглобулина, антирезусного иммуноглобулина у резусположительных больных. Это позволяет добиться сравнительно быстрого подъема количества тромбоцитов, но эффект редко бывает стойким. Если указанные методы лечения неэффективны, то применяют цитостатические препараты (например, циклофосфамид). Обсуждать варианты лечения в вашем случае можно только зная все детали клинической картины и течения заболевания.

 

[Азиз]

Спасибо за ответ.
Лечение преднизолоном всегда приносило эффект. Но ненадолго (~ от нескольких месяцев до двух лет). Тромбоциты поднимались с 20- 30 тыс. до 200- 250 тыс. за 3- 4 недели лечения.
Пункцию делали ещё в детстве.
И ещё вопрос: насколько велика вероятность передачи заболевания по наследству?
Если есть возможность, я бы кратко изложил историю болезни по электронной почте.
Заранее, большое спасибо!
Азиз из Алма- Аты.

 

[Доронин В.А.]

Заболевание по наследству не передается.
Адрес электронной почты:
vadim_doronin@mail. ru (в адресе между именем и фамилией подчеркивание).