Болезнь Бехтерева - что делать?

  • Автор темы Автор темы анабел
А

анабел

⚪
Здравствуйте.

Месяц назад мне был поставлен диагноз болень Бехтерева. Сейчас болит левый коленный сустав, палец на правой ноге и спина в грудном отделе. Прописали НПВС и сульфасалазин 3 месяца по 0.5 г 3 раза в день. У меня несколько вопросов.

1)Неужели теперь мне придется всю жизнь глотать всякую дрянь?

2)Правда ли, что у сульфасалазин - очень токсическое лекарство и у него очень много побочных эффектов, что он взывает нарушение обмена веществ? Не будет ли вред его применения перевешивать "пользу"?

3)Насколько он так необходим в терапии, нельзя ли обойтись ЛФК? Существенно ли он замедляет течение болезни?

4)Слышал, что метод кинизетерапии Бубновского помогает справиться с этим заболеванием без лекарств, насколько это верно?

5)Как слезть с НПВС? болит желудок - есть ли какие-нибудь альтернативные средства?

6)Правда ли, что сульфасалазин снижает иммунитет организма и я буду чаще болеть?

7)Поможет ли иглотерапия от болей в суставах? Я точно знаю одного человека с артрозом коленного сустава, которого иглотерапия избавила от болей на 5 лет. Поможет ли иглоукалывание при болях в суставах?

8) Правда ли, что НПВС являются обязательными для приема, даже если боли в суставах не такие сильные (как в качестве защиты от системных проявлений ББ)?

9)Слышал, что появились новые лекарства для лечения ББ - применение антител к фактору некроза опухоли (биологический препарат) - ремикейд. Насколько поможет он (я понимаю что дорого)?
 
Влад, для начала просьба, если можно, все свои сообщения размещать в одном топике, а не создавать для каждого нового вопроса отдельную тему.

1)Неужели теперь мне придется всю жизнь глотать всякую дрянь?

Да, к сожалению, болезнь Бехтерева требует постоянного лечения.

2)Правда ли, что у сульфасалазин - очень токсическое лекарство и у него очень много побочных эффектов, что он взывает нарушение обмена веществ? Не будет ли вред его применения перевешивать "пользу"? Сульфасалазин, действительно, препарат не безвредный, но в данном случае - это основное средство для замедления прогрессирования заболевания. Т.Е. вред НЕ бУДЕТ перевешивать пользу.

3)Насколько он так необходим в терапии, нельзя ли обойтись ЛФК? 4)Слышал, что метод кинизетерапии Бубновского помогает справиться с этим заболеванием без лекарств, насколько это верно? Была такая "студенческая" байка про друх друзей, которые заболели ББ. Один чтобы приостановить сгибание туловища постоянно висел на турнике (вытяжение), а второй ходил с прямой спиной и носил в руке тяжелую пишущую машинку. Результат такого "лечения" у обоих был одинаковым :( Это к вопросы о "справиться без лекарств" :mad:

Тем не менее ЛФК имеет определенное (но не решающее) значение. Рекомендуется плаванье и занятия в воде.



5)Как слезть с НПВС? болит желудок - есть ли какие-нибудь альтернативные средства?Существует несколько вариантов: диклофенак + омепразол или селективные блокаторы ЦОГ-2 (в частности, мелоксикам [мовалис]). Обсудите с врачом такие варианты.

6)Правда ли, что сульфасалазин снижает иммунитет организма и я буду чаще болеть?Сульфасалазин обладает иммуномодулирующим действием, но это нельзя воспринимать буквально.

7)Поможет ли иглотерапия от болей в суставах? Я точно знаю одного человека с артрозом коленного сустава, которого иглотерапия избавила от болей на 5 лет. Поможет ли иглоукалывание при болях в суставах? ББ - это не артроз. Убедительных данных об использовании иглорефлексотерапии при ББ нет.

9)Слышал, что появились новые лекарства для лечения ББ - применение антител к фактору некроза опухоли (биологический препарат) - ремикейд. Насколько поможет он (я понимаю что дорого)? Да. У нас есть первые двухлетние впечалтения от применения этого препарата, они очень хорошие. Хотя препарат очень дорогой (как шутят наши ревматологи, инфузия препарата со скоростью 30 баксов в минуту), но иногда его получают по линии МЗ (т.е. для больного бесплатно).
 
Прошу извинить за ликбез ( в данном случае мой собственный)

:rolleyes:

СПОНДИЛИТ АНКИЛОЗИРУЮЩИЙ (болезнь Бехтерева)

—хроническое воспалительное заболевание позвоночника. При анкилозирующем спондилите поражаются в основном крестцово-подвздошные, межпозвонковые сочленения, реберно-позвонковые суставы и суставы отростков позвонков. Хроническое воспаление сочленений и суставов позвоночника имеет тенденцию к развитию анкилоза. Нередко отмечаются также артрит суставов конечностей и периферические энтезопатии, а у некоторых больных—симптомы поражения внутренних органов.

Этиология, патогенез неясны. Большое значение придается генетическим особенностям иммунной системы. Болеют преимущественно лица мужского пола. Заболевание начинается обычно в конце второго—начале третьего десятилетия жизни.



Симптомы, течение. Поражение позвоночника — обязательный симптом. Отмечается боль в том или ином его отделе, чаще в поясничном и крестцовом, иногда во всех отделах, усиливающаяся ночью; утренняя скованность. Позже присоединяется ограничение движений позвоночника: больной не может достать пальцами рук пола, не сгибая колен, подбородком — грудину, снижается дыхательная экскурсия грудной клетки. Постепенно происходит сглаживание физиологических изгибов позвоночника и формирование кифоза грудного отдела, так что в ряде случаев правильный диагноз можно поставить «на расстоянии», похарактерней «позе просителя» больного. Течение этой (так называемой центральной) формы болезни обычно медленное, многолетнее, с периодами обострений и ремиссий.



При болезни Бехтерева нередко отмечается артрит суставов конечностей, имеющий некоторые особенности. Чаще поражаются крупные суставы нижних конечностей (тазобедренные, коленные, голеностопные), а также плечевые и грудиноключич-ные. Типичны олигоартрит и несимметричное поражение суставов. Иногда возникает артрит мелких суставов кистей и стоп. Артрит суставов конечностей при анкилозирующем спондилите чаще всего непродолжителен (1—2 мес), но у некоторых больных может затягиваться надолго. Даже в этих случаях в отличие от ревматоидного артрита, как правило, деструкции суставов, их деформации не возникает (за исключением тазобедренных суставов в далеко зашедших случаях). Характерны миалгии (особенно мышц спины), развитие антезопатий, преимущественно в пяточной области.



В ряде случаев отмечается поражение внутренних органов: глаз (ирит), аорты (аортит), миокарда (миокардит), реже эндокарда (возможно формирование недостаточности клапанов), почек (гломерулонефрит), нижних отделов мочевыводящих путей (уретрит) и др. При длительном течении болезни у ряда больных развивается системный амилоидоз с преимущественным поражением почек.



Основное значение в диагностике имеет рентгенография позвоночника. Сакроилеит — наиболее ранний рентгенологический симптом, который может развиться уже через А—6 мес от начала болезни. Рентгенологические признаки поражения других отделов позвоночника выявляются значительно позже. Характерно развитие окостенения наружных отделов фиброзных межпозвонковых дисков, ранее всего в грудном отделе,—появление так называемых синдесмофитов.



Лечение. Основное значение в лечении имеет длительное применение нестероидных противовоспалительных препаратов, обычно индометацина или ортофена в суточной дозе 100—150 мг (иногда больше) в течение многих месяцев и лет. Меньшее значение имеют другие препараты этой группы (ибупрофен, напроксен, бутадиен и др.), которые могут быть назначены при плохой переносимости индометацина или ортофена. Кортикостероидные препараты для приема внутрь при анкилозирующем спондилите малоэффективны, их используют лишь при поражении внутренних органов, особенно ирите. При наличии артрита суставов конечностей показано внутрисуставное введение кортикостероидов, в этих же случаях иногда эффективен сульфасалазин (2 г в день). Препараты золота, хинолиновые производные, D-пеницилламин, иммунодепрессанты в отличие от ревматоцдного артрита ооычно неэффективны. Существенное значение в лечении анкипозирующего спондилита придают лечебной физкультуре, направленной на сохранение подвижности и укрепление мышц позвоночника, а также массажу мышц спины. Дополнительное значение имеет аппаратная физиотерапия (фоно-форез гцдрокортизона), а также бальнео-и грязетерапия.
 
Владимир Михайлович, лечение несколько по-старинному написано...

http://www.emedicine.com/med/topic2700.htm

Вот ссылочка на главу в Emedicine.



Но про роль ЛФК я, пожалуй, не совсем верно акценты расставил. Поправлю :o
 
http://www.emedicine.com/med/topic2700.htm

Вот ссылочка на главу в Emedicine.



Всем, пользующимся Emedicine.

Советую всегда заменять в адресе "www" на "author"

Например,author.emedicine.com/med/topic2700.htm

Ощутите разницу :)
 
Здравствуйте.

Месяц назад мне был поставлен диагноз болень Бехтерева. Сейчас болит левый коленный сустав, палец на правой ноге и спина в грудном отделе. Прописали НПВС и сульфасалазин 3 месяца по 0.5 г 3 раза в день. У меня несколько вопросов.

1)Неужели теперь мне придется всю жизнь глотать всякую дрянь?

2)Правда ли, что у сульфасалазин - очень токсическое лекарство и у него очень много побочных эффектов, что он взывает нарушение обмена веществ? Не будет ли вред его применения перевешивать "пользу"?

3)Насколько он так необходим в терапии, нельзя ли обойтись ЛФК? Существенно ли он замедляет течение болезни?

4)Слышал, что метод кинизетерапии Бубновского помогает справиться с этим заболеванием без лекарств, насколько это верно?

5)Как слезть с НПВС? болит желудок - есть ли какие-нибудь альтернативные средства?

6)Правда ли, что сульфасалазин снижает иммунитет организма и я буду чаще болеть?

7)Поможет ли иглотерапия от болей в суставах? Я точно знаю одного человека с артрозом коленного сустава, которого иглотерапия избавила от болей на 5 лет. Поможет ли иглоукалывание при болях в суставах?

8) Правда ли, что НПВС являются обязательными для приема, даже если боли в суставах не такие сильные (как в качестве защиты от системных проявлений ББ)?

9)Слышал, что появились новые лекарства для лечения ББ - применение антител к фактору некроза опухоли (биологический препарат) - ремикейд. Насколько поможет он (я понимаю что дорого)?







Здравствуйте Влад, я не доктор. Но есть некоторый опыт по применению ремикейда (действующее вещество инфликсимаб). Доктор вам уже наверное сказал, что расчетная доза препарата 5мг на 1 кг вашего веса. Так что стоимость лечения напрямую зависит от вашей весовой категории.

Мой отец принимал ремикейд + метотрексат (метотрексат уменьшает образование антител к препарату и повышает его концентрацию)

в 2001г по поводу псориатического артрита по схеме в течении года( итого 9 раз). Улучшение почувствовал с первого "вливания". Своевременное назначение данного препарата объективно замедляет деструктивные процессы и вызывает длительную ремиссию. Но нужно помнить , что данный препарат применяют только в комбинации с иммунодепресантом, нельзя нарушать рекомендации доктора по дозировке и срокам выполнения инъекций. На время лечения лучше не пренебрегать стационаром Института ревмотологии (хотя -бы в течении суток)т.к. могут развиваться аллергические реакции и лихорадочные состояния.

Моему отцу объективно стало намного лучше.

Для ББ, действительно есть индивидуальная схема по ремикейду.

Спросите у ревматолога про Энбрил, говорят он немного дешевле.

Мы приобретали ремикейд в аптеке по адресу Воронцово поле 14 ( там было значительно дешевле по Москве).

До лечения ремикейдом отец принимал Дону(хондролитик), нимулид(НПВС), активное вещество нимисулид,которое в его конкретном случае отлично переносится), посоветуйтесь с вашим ревмотологом.

Удачи!



Лариса.
 
Здравствуйте.

Месяц назад мне был поставлен диагноз болень Бехтерева. Сейчас болит левый коленный сустав, палец на правой ноге и спина в грудном отделе. Прописали НПВС и сульфасалазин 3 месяца по 0.5 г 3 раза в день. У меня несколько вопросов.

1)Неужели теперь мне придется всю жизнь глотать всякую дрянь?

2)Правда ли, что у сульфасалазин - очень токсическое лекарство и у него очень много побочных эффектов, что он взывает нарушение обмена веществ? Не будет ли вред его применения перевешивать "пользу"?

3)Насколько он так необходим в терапии, нельзя ли обойтись ЛФК? Существенно ли он замедляет течение болезни?

4)Слышал, что метод кинизетерапии Бубновского помогает справиться с этим заболеванием без лекарств, насколько это верно?

5)Как слезть с НПВС? болит желудок - есть ли какие-нибудь альтернативные средства?

6)Правда ли, что сульфасалазин снижает иммунитет организма и я буду чаще болеть?

7)Поможет ли иглотерапия от болей в суставах? Я точно знаю одного человека с артрозом коленного сустава, которого иглотерапия избавила от болей на 5 лет. Поможет ли иглоукалывание при болях в суставах?

8) Правда ли, что НПВС являются обязательными для приема, даже если боли в суставах не такие сильные (как в качестве защиты от системных проявлений ББ)?

9)Слышал, что появились новые лекарства для лечения ББ - применение антител к фактору некроза опухоли (биологический препарат) - ремикейд. Насколько поможет он (я понимаю что дорого)?



Если у Вас действительно ББ, то обойтись без лекарств одной ЛФК, к сожалению, не удастся.

Кинезитерапия - это модное слово, означающее всю ту же ЛФК, что бы ни говорил на эту тему товарисч Бубновский. (Не могу серьезно относиться к этой фамилии после http://www./forums/showpost.php?p=110978&postcount=887

Хотя, бесспорно, методика достойная.)

На основании чего Вам был поставлен диагноз?
 
Если у Вас действительно ББ, то обойтись без лекарств одной ЛФК, к сожалению, не удастся.

Кинезитерапия - это модное слово, означающее всю ту же ЛФК, что бы ни говорил на эту тему товарисч Бубновский. (Не могу серьезно относиться к этой фамилии после http://www./forums/showpost.php?p=110978&postcount=887

Хотя, бесспорно, методика достойная.)

На основании чего Вам был поставлен диагноз?

Спасибо всем ответившим!

Вот заключение спецов из Института ревматологии РАМН

"Рентгенолог:

Обзорная рентгенография тазаЕдиничные тени флеболитов на фоне малого таза. В области крестцово-подвздошных суставов - слегка сужены щели, слабовыраженный субхондральный остеосклероз, местами нечеткость контуров суставныз поверхностей. Имеются: незначительный околосуставной осетопороз области тазобедренных суставов, их щели слегка сужены; обе бедренные головки слегка уплощены, представляются менее обычного погруженными в вертлужные впадины, заострены края ямок суставных поверхностей и ямок бедренных головок. Аномальный переходный последний нижний L6 поясничный позвонок, двухсторонняя непоная сакрализация его.

Заключение: рентгенологические признаки двухстороннего сакроилеита 1 стадии по DALE, дисплазии вертлужных впадин, двухстороннего коксартроза 1 стадии по Келгрену.



Рентгенография нижнегрудного и поясничного отделов позвоночника в 2-х проекциях: очень незначительный сколиоз поясничного отдела позвоночника, выпрямлен лордоз, пороз позвонков, высота межпозвонковых промежутков неравномерна и слегка уеньшена; подозрение на уплотнение передней продольной связки на уровне боковых углов тел Th11-Th12 позвонков; слегка вытянуты боковые углы тел отдельных позвонков.



Рекомендован рентгеноконтроль таза и поясничного отдела позвоночника через год для исключения заболевания из группы анкилозирующих спондилоартритов.



Заключение врача-консультанта: наиболее вероятным представляется диагноз серонегативного спондилоартрита.

Рецидив - артрит коленных суставов, мелких суставов стопы. Начальные признаки сакроилеита, уплотнение передней продольной связки. Рекомендация: найз 1тх2, сульфасалазин - 0.5х3р в течение 3 месяцев.

"

Вот такие грустные дела.

Диагноз как видите точно не поставлен, но врач сказал, что на 99% это оно самое :(



Еще мне посоветовали обследоваться на инфекцию Лайма (но это уже не в институте) - клещ много раз кусал, никогда не обращал внимания на такие "мелочи" - последний раз года 2-3 назад.



У меня вот такие вопросы:

1)допустим я скопил 10 килобаксов на лечение Ремикейдом. имеет ли мне смысл, пока нет действително деструктивных явлений, пролечиться им - приостановит ли это болезнь и на сколько (понимаю что это сугубо индивидуально, но есть же средние цифры)? Какие могут быть минусы от такого хода - опять же со здоровьем?

2) Боли в колене и втором пальце стопы - как еще можно снять воспаление кроме НПВС (дело в том что язва 12 пк в анамнезе, хотелось бы использовать их как можно реже)? Курорты, полная обездвиженность суставов на некоторое время? ГКС кололи 1 раз в колено, стало лучше, но не полность избавило от боли, если еще раз вколоть, можно ли рассчитывать на исчезновение воспаления? насколько стоек эффект, стоит ли колоть еще раз?

3)Правда ли, что совершенно необходимо пить НПВС, даже если не очень сильные боли и можно потерпеть (врач в поликлинике сказала , что пить необходимо, потому что НПВС кроме того защищают и внутренние органы-почки, сердце - это действительно так?)

4) целесообразно ли чередование НПВС с целью избежать специфичных для конкретного НПВС побочных эффектов? например месяц диклофенак, месяц нимесулид.



А насчет Бубновского, нашел я тут один пост на форуме (http://www.medlinks.ru/modules.php?op=modload&name=Forum&file=viewtopic&topic=13482&forum=100), списался с этим товарищем, утверждает, что методы Бубновского ему помогли плюс холодные ванны от болей в суставах. Не знаю вот, кому и чему верить. Идти ли к Бубновскому? Эх, не было печали! Тоска.
 
Уважаемое сообщество, кто-нибудь может объяснить в двух словах для неспециалиста принцип дейстивия этого ремикейда?
 
Да, и еще. Окзывается проблема с зубами может иметь какой-то системный характер, Вот мой пост про зубы (http://forums./showthread.php?p=113091#post113091). Становится веселее.

В частности:

"Известно, что наряду с типичным (хроническим) течением кариеса зубов в клинике наблюдаются и агрессивные, быстротекущие формы этого заболевания. Установлено, что быстротекущие формы кариеса зубов, как правило, развиваются при резко выраженном угнетении неспецифической сопротивляемости организма, подавлении его физиологического статуса.

"

Говорят в пульпе есть тоже соединительная ткань. Моежт это тоже проявление моего основного заболевания? Господа-товарищи стоматологи, может ли быть проблема с зубами (они у меня всегда были хорошие до того как все это началоссь) как-то быть связана с ревматологией? Как же это все сложно Пойду забудусь сном.
 
Уважаемый Влад! Институт ревматологии РАМН - одно из ведущих учреждений, занимающихся данной проблемой. Думаю, что все детальные вопросы, касающиеся тактики лечения, лучше задавать непосредственно лечащему врачу. В том числе и начало терапии ремикейдом. Не будете же вы капать себе препарат в домашних условиях. ;)
 
Уважаемый Влад! Институт ревматологии РАМН - одно из ведущих учреждений, занимающихся данной проблемой. Думаю, что все детальные вопросы, касающиеся тактики лечения, лучше задавать непосредственно лечащему врачу. В том числе и начало терапии ремикейдом. Не будете же вы капать себе препарат в домашних условиях. ;)



А как насчет ревматологического отделения 83-ой больницы - или не стоит и лучше в институт ревматологии? Институт ревматологии закрыт на лето.
 
Про 83 б-цу ничего не могу сказать. Наша ревматология закрыта до 1 августа.

Пока терапия расписана, большой срочности в лечении ремикейдом, наверное, нет.
 
А как насчет ревматологического отделения 83-ой больницы - или не стоит и лучше в институт ревматологии? Институт ревматологии закрыт на лето.





Уважаемый Влад, думаю, что в НИИ Ревматологии вам окажут действительно квалифицированную помощь. Там накоплен достаточно большой опыт по лечению ремикейдом и наблюдению (я имею ввиду необходимые анализы, которые смотрят на следующий день после инфузии).

С уважением,

Лариса Ивановна.
 
Про 83 б-цу ничего не могу сказать. Наша ревматология закрыта до 1 августа.

Пока терапия расписана, большой срочности в лечении ремикейдом, наверное, нет.

До 1 августа или до 1 сентября?
 

Интересуются также

ПОПУЛЯРНОЕ

Назад
Сверху