Синдром Картагенера-Зиверта

  • Автор темы Автор темы VMA{101}
Здравствуйте, меня зовут Елена. Мне уже 23 года. В 5 лет с разницей в пол-года сделали две операции на легких, а в течении жизни 5 операций на носоглотке. Постоянный влажный кашель, насморк. Наблюдаюсь постоянно у своих врачей. Сил хватило на высшее образование, теперь вот работаю, путишествую везде. Советую всем, если есть возможность делать компьютерную томограмму грудной клетки - позволит контролировать свое состояние не прибегая к помощи таких болезненных процедур как бронхография и бронхоскопия.
Мой мейл : penochka_elena@mail.ru
Страничка вконтакте: http://vk.com/id1429078
Буду рада поделиться опытом и просто пообщаться :)
 
Аноним написал(а):
здравствуйте,у моей дочки,ей 5 лет,такой диагноз.насморк постоянный,кашель раньше был редкий,сейчас участился,в одном легком ателектаз.что делать дальше никто нам не говорит.в больницах мы не лежим,лечимся дома,т.к.я сама медик.подскажите,как жить с этим диагнозом,что применять для профилактики осложнений?что вам помогает при обострении?дочка у меня веселая,неунывающая,но я,как мама,очень переживаю...
Нажмите, чтобы раскрыть...

Здравствуйте! Советую обязательно идти в больницу и стать на учет, найти хороших лора и пульмонолога (в моем случае это оказались заведующие отделениями в областной больнице), в общем поищите у себя хороших специалистов. Болезнь довольно противная т.к. со временем могут быть ухудшения, но почувствовать это не сразу удается. Я в детстве переболела тяжелой пневмонией, которую не сразу мы заметили, в итоге пришлось отрезать половину легких (чего можно было бы избежать). Также возможно облегчить состояние носа, т.к. есть тенденция к разростанию хрящевой и слизистой ткани внутри, если ее не убирать, будут боли в носу со временем, полипы, глухота и пр. неприятности. А вот на счет гайморита, который так любят ставить наши врачи - не ведитесь и прокол лучше не делать, там гноя не будет, а вот слизистую и без того бедную они попортят.
В целом болезнь не такая страшная как может показаться, напрягает больше эстетический аспект ношения носовичков и кашля. Как любят говорить многие - перерастет с возрастом, от нее не перерастают.
Мой мейл: penochka_elena@mail.ru
Обращайтесь, чем смогу - помогу!

Главное не вешать нос, в наше время
 
МОЕЙ ДОЧЕРИ 10 лет!!! Синдром КАРТАГЕНЕРА (синуситы,бронхиты,Форингиты) хочу по общаться кто живет с таким деагнозом. пишите

liubov0011057@ya.ru Поделитесь опытом как жить с этим недугом!!!!!! ВСЕМ ОГРОМНОГО ЗДОРОВЬЯ!!!!!!
 
Здравствуйте!!! Моя дочь с таким же синдромом, ей 16лет)) Я ждала когда же вырастет, надеялась реже будет болеть, увы. Данное время в больнице) Как вы себя чувствуете? Какими препаратами лечитесь? Спасибо за внимание! Не болейте.
 
Мне 40 лет. Диагноз Синдром Зиверта - Картагенера. Зеркальное расположение органов, бронхоэктазы, хр гайморит. Ничего все отлично. Надо закаляться, заниматься физкультурой постараться не жить там где холодно и сыро - менять регионы, переезжать туда, где солнце, воздух и вода - они ваши лучшие друзья. Есть фрукты и белки. Медики описывали случаи, когда люди живут с этим диагнозом до глубокой старости. Из операций - в детстве 2 раза удаляли аденоиды, полипы пару раз, пазухи носа вскрывали рядом с челюстью - и проделали внутрь дырки - очень помогает по жизни. Периодически делал бронхоскопию, потом перестал, лучше йога - перевернутые позы, и вообще больше движения. Откашливаться постоянно. Проблемы от этой болезни не с легкими больше связаны в будущем, а с почками, которые устают перерабатывать это всё...
 
nedug77632 написал(а):
Кто нибудь оформил инвалидность с таким диагнозом?Напишите пожалуйста.
Нажмите, чтобы раскрыть...

У меня инвалидность с детства с этим диагнозом. Но на Втеке могут упираться и очень туго иногда дают. Каждый год прохожу, и каждый раз на меня давят, чтобы не давать инвалидность.
 
Мне 19. Диагноз Синдром Картагенера, органы расположены нормально, болею с детства. Постоянный кашель, полисинусит, одышка, боли в спине. Очень тяжело, жить не могу, только мешаю всем. В семье не понимают. Не могу ни учиться, ни работать. Хочу подлечиться, но не знаю, какие операции следует сделать. Очень сильно желала бы пообщаться с людьми с аналогичным заболеванием. Моя почта marusyayes@mail.ru Или вконтакте https://vk.com/id48218605
 
Последнее редактирование:
Спасибо за информацию.Моей дочери не дали инвалидности.Ей 10 лет,диагноз поставили сразу после рождения.На фоне лечения медленно, но прогрессивно болезнь ухудшается.Самое страшное,что приходиться бороться не с болезнью,а с малокомпетентными врачами(которые почти ни чего не знают о нашем синдроме).В поликлинике записались на квоту,чтобы нас отправили в Санкт-Петербург иначе ребёнок потеряет слух.Жить конечно можно с этим синдромом,но побороться придётся.Сначала ставили бронхиты ,отиты,ОРВИ .и в этом духе.Совет у кого маленькие дети сходите к сурдологу,так как мой ребёнок 9 лет ходил и не знали ,что ребёнок плохо слышит.Хотя я на протяжении всего времени говорила врачам,что она плохо слышит,но они проверяли и говорили что всё хорошо. Сурдолог проверяет слух на аппарате и оказалось,что у неё тугоухость.Сейчас всё хуже. Лёгкие пока не сильно страдают,но вот поражение Лор органов идет.И не чего не помогает.В 9 лет делали много тимпанопункций на барабанных перепонках не помогло,слух падал.Пришлось поставить титановые шунты в уши,которые со временем надо будет менять,но самое страшное прошёл год,а теперь уже с шунтами она почти не слышит на одно ухо ,хотя в ушах всё спокойно.И врачи уже не знают,что с нами делать.Одна надежда на Питер.Постоянно на лекарствах,и при всём этом наше государство не может или не хочет защитить таких детей.
 
Ужасно... Понятно уже давно, что на гос-во надеяться нечего в нашей стране. И даже если в Москве мои врачи не всегда могут мне чётко дать совет по поводу этого синдрома, то боюсь предположить, что знают об этом врачи за пределами столиц. Проблемы со слухом у меня конечно есть, но ситуация пока не критична.
Да, борьба здесь необходима. А инвалидность по этому заболеванию полагается, поэтому не знаю, насколько резко настроены против вас, но бороться надо, и добиваться инвалидности.
 
Мне 30 лет, классическая триада. Была на инвалидности, но в 23 года ее сняли, потому , что не лежала в больницах. Теперь я к врачам не хожу, лечусь сама (антибиотики, когда состояние ухудшается, атровент). Врачи ничем не помогут, т.к. сами не знают об этой болезни. Ребенку 6 лет, абсолютно здорова.
 

Интересуются также

ПОПУЛЯРНОЕ

Назад
Сверху