способность к самоорганизации

  • Автор темы Автор темы post
P

post

Мельниченко ( - 212.188.109.218) ----- Теперь мой черед задавать пациентам вопросы . Вот уже более года мы работаем на этом сайте .Мы опубликовали много материалов для больных и получили множество вопросов , мы разговаривали с людьми , имеющими доступ к сети интернет .Мы опубликовали ряд матеиалов о работе ассоциаций больных с заболеваниями щитовидной железы например , BTF, Вы часто выражали недовольство структурой оказания Вам медицинской помощи ., Вы знаете о существовании обществ больных диабетом. Скажите . не пришла ли Вам идея организовать общество больных с заболеваниями щитовидной железы ?Что Вы сделали для этого ?Причиной моего вопроса стало очередное получение журнала общества тироидальных больных Англии и чтение стихотворения больного , прекрасно зарифмовавшего алгоритм нормально обследования при первичном гипотиреозе .
 
Г.Герасимов ( - 194.58.100.250) ----- Галина Афанасьевна, уважемая. А какова может быть цель организации данного общества?
 
Мельниченко ( - 212.188.107.80) ----- Григорий Анатольевич , позволю себе сопоставить цели этого общества с целями обществ больных сахарным диабетом . В обоих случая речь идет о хронических состояниях , при которых желательна та или иная профилактика и активное понимание больными методов и целей лечения . Условно говоря , если больные с диабетом добиваются , чтобы их регионы обеспечивались качественными инсулинами и средствами самоконтроля , то люди , живущие в регионах с иодным дефицитом активно ТРЕБУЮТ обеспечения качественной иодированной солью ,ТРЕБУЮТ организации обязательного скрининга на неонатальный ггипотиреоз ,споособствуют обеспечению информации для больных в сущности , ТИРОНЕТ для пациентов , помогают эндокринологам в организации недостающих в данном регионе для нормального ведения тироидологических больных либо лабораторных средств , либо аппаратуры и т.д. Возможно и региональное решение финансовых вопросов. С моей точки зрения , общества больных - основное общественное организационное звено между региональными властями и медиками .Врач не может 10 раз ходить в приемную мэра , матери с детьми с гипотиреозом обязаны помогать эндокринологу в решении организационных задач.Другое делом, что они не должны стать общественницами , указывающими врачу , но ведь опыт есть ..Я не права ?Цели зарубежных обществ значительно шире , и включают образовательные и научные гранты .
 
Фадеев Валентин Викторович (Fadeyev) ( - 195.16.33.9) ----- Я думаю, это нужно. Мне приходилось и приходится много общаться с пациентами с таким относительно редким заболеванием как надпочечниковая недостаточность. На одного участкового эндокринолога приходится не более 1 такого пациента. Так вот больные были безумно счастливы, когда в моей палате их оказывалось сразу несколько. Они практически самоорганизовались. Иногда, в период перебоев с кортинеффом необходимый им препарата они менялись своими запасами и т.д. Появились новые аргументы: А почему Вы ей назначили так, а мне по другому.... Я думаю, что такое общество может значительно повысить качество эндокринологической помощи. Общество пациентов, которые знают как правильно лечиться, будут ориентировать своих собратьев по несчастью на нормального эндокринолога. Но тут нужны энтузиасты.
 
Нестеров Сергей (s-ness@mail.ru) ----- Господа эндокринологи! Я два месяца хожу к вам на сайт, читаю почти все, что публикуется с декабря 2000 г. Вопрос поднят интересный, но он рождает еще больше вопросов... Все участники данной темы читали о наших с женой проблемах в посещениях врачей. Общество пациентов, которые знают как правильно лечиться... В.В.Фадеевочень трудно, мне кажется, собрать, т.к. больному просто трудно найти врача, который будет его именно ПРАВИЛЬНО лечить, не говоря уже о проблемах межличностного общения в современной России работа-дом-работа и пр. и пр. и пр. - люди становятся не людьми, способными к общению, а роботами, способными к выполнению лишь отдельных ограниченных и только необходимых функций. Невозможно слишком дорого, увы всем тиро-больным если вы не против такого термина ехать в уважаемые научные и лечебные заведения вроде ваших центров, чтобы получить хотя бы информацию о правильном лечении. Не в состоянии пока или нет желания за получаемую зарплату? и врачи я говорю о массах, о стране, а не Москве и Питере постоянно общаться и познавать даже свою специальность, расти в смысле профессионализма и квалификации. Людям некогда жить... Головы заняты исключительно собственными проблемами... Конечно, в теории, кучка энтузиастов способна на многое, но на практике, пока не припрет, люди не объединятся. Почему получается у диабетиков - у них это вопрос жизнь/смерть, если просто выражаться, и особых вариантов тут нет. С щитовидками даже не лечась многие живут годы и годы пэпизодически, насколько я понимаю, принимая лекарства от последствий своего заболевания, поэтому острота проблемы не та, активность населения не та, поведение врачей, увы, тоже не то, как с диабетиками. Неявная проблема пока, как мне кажется... Узок круг этих людей, которые посвящены в данный вопрос. Одна отдушина - ваш сайт. Медаль надо тому, кто решил вывести медицину и нормальных врачей в мир, пусть и ограниченный из-за числа пользователей компьютеров вообще, и подключенных к Сети, в частности, или хотя бы орден... А начать этот процесс должны именно врачи, именно ваши научные и лечебные центры. Интернет хорошо, а пресса лучше в т.ч. и специальные газеты/брошюры, которые могут издавать вовсе не граждане.... Главный санитарный врач !обсуждает... пиво в прямом ! эфире НТВ, а тирологи где? Неужели количество градусов в пиве важнее проблем с щитовидкой? В.В.Фадеев правильно обратил внимание на поведение больных В КАБИНЕТЕ ВРАЧА. Именно врач может объединить и организовать больных, т.к. именно к нему, В ЕГО КАБИНЕТ, идут больные, которые даже не знают друг друга. Bменно кабинет врача - точка кристаллизации не мне вам напоминать про химию-физику кристаллов, вокруг которой могут объединиться больные. Это НАЧАЛО, за которым может последовать важное продолжение.
 
Фадеев Валентин Викторович (Fadeyev) ( - 195.16.33.9) ----- Уважаемый Сергей! Большое спасибо за комплементы. Это скорее аванс. Я с Вами абсолютно согласен. Понятно, что без медиков тут не обойтись с точки зрения именно медицинской стороны дела. Но... речь идет об общественной организации. Извините с бюджетом, бухгалтером, фондами и всем вытекающим отсюда. Меркантильно? Но иначе никак. С российской диабетической ассоциацией обстоит именно так. Кроме того, идея благая. Если продолжить тему про пиво, то есть Партия любителей пива. Возможно пиво способно сплотить людей больше, чем болезнь Базедова или гипотиреоз, но... Кстати, гипотиреоз, в возрастной группе женщин после 50 лет имеют до 8 - 10%.
 
Нестеров Сергей (s-ness@mail.ru) ----- Валентин Викторович! 1. Хоть речь и идет об ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ, все равно, ОРГАНИЗОВЫВАТЬ ОБЩЕСТВО должны врачи. Именно это я и хотел сказать. Так же как ГЛОБАЛЬНОСТЬ Интернета - вещь сама по себе виртуальная - обеспечивается провайдерами и их связями руг с другом, а также их услугами ЛОКАЛЬНЫМ пользователям. 2. Бюджет и фонды на первом этапе неминуемо должны быть государственными, т.е., скорее всего, средствами Минздрава. Далее можно привлечь частников, опять-таки, заинтересовав через госрегулирование в тратах на здоровье налоги и пр., чем наше родное правительство вовсе не пользуется. Другого пути у нас, все равно, не будет. 3. Существорвание Партиии любителей пива в свете новых законов становится сомнительным... Да и речь-то была не про собственно пиво и его объединяющую роль. Я про то, что доля истинных любителей пива в России примерно столько же, сколько Вы указываете про больных гипотериозом женщин после 50 лет, т.е. 8-10%. Но о проблемах этих 10% знает вся страна списибо г-ну Онищенко, а о проблемах эндокринологических больных - только спецы не беру диабетиков, т.к. где завязаны большие деньги - инсулины! -, там и будет оплачено любое внимание и влияние. Поднимите проблему до высоты диабета и увидите, что появятся и фонды, и общественные организации. Правда при этом есть риск и роста цен на лексредства по вашей теме, но это даст сторонников в лице производителей препаратов и, возможно, финансовые ресурсы. Правда выиграют при этом около тех же 10% от всех больных.. Вот так...
 
Гиляров М. Ю. ( - 195.46.172.139) ----- Уважаемый Валентин Викторович и уважаемый Сергей! Извините, что вмешиваюсь в Ваш плодотворный диспут. Мне думается, что Валентин Викторович прав и проблема прежде всего в деньгах. Стоимость лечения гипо- или гипертиреоза невысока, следовательно особой заинтересованности фармфирм нет. Школа больных с заболеваниями щитовидки? А нужна ли она, лучше уж школа для врачей. Привлеченные госсредства? Но даже при столь высокой распространенности гипотиреоза - 8-10%-его влияние на смертность не столь велико. Действительно, больные с заболеваниями ЩЖ могут жить годами другой вопрос как жить, но, право государство и так не очень озабочено нашей выживаемостью, так что вряд ли болезни ЩЖ привлекут столько внимания спасибо, программу по диабету финансируют. И, напоследок. Я думаю, что количество любителей пива в стране все же больше, чем больных гипотиреозом. Когда станет наоборот - тогда точно, каюк. С уважением, М. Ю. Гиляров.
 
Фадеев Валентин Викторович (Fadeyev) ( - 195.16.33.9) ----- Минздрав естественно ничего подобного не будет финансировать. По-моему, это возможно только в одной форме: находится меценат он же пациент, который вкладывает в это деньги. У врачей слишком много медицинских проблем. Нам бы, действительно, организовать обучение врачей.
 
Прошло еще полгода.

В Варшаве, на конгрессе ЕТА, на прошлой неделе, вместе с врачами участвовали пациенты из разных стран, организовавшие общества больных.

Как нетрудно догадаться ,больных из российских обществ не было.



Международные ассоциации больных объединены в Thyroid Federation International.

E-mail: tfi@on.aibn.com[/email]

Internet: http:\\www.thyroid-fed.org



Интересно, заинтересуется ли кто-либо из пациентов этой информацией, переведет ли и повесит на нашем сайте данные или же Вы подождете, пока я это сделаю?
 
Прошло три года ...



Обострение желания самоорганизовываться случалось в стандартные периоды: весной и осенью
 
Aminazinka не одобрил(а): это не повод для иронии



Это повод для САМОиронии. Мне искренне жаль, что Вы этого не поняли :(
 
Прошло три года ...



...а "меценат он же пациент, который вкладывает в это деньги." так и не появился... :(
 
Назад
Сверху