У дочки в 8 месяцев выпали все волосы, брови и реснички.

  • Автор темы Автор темы Dima (Tallinn)
Дима, иммунная алопеция может сочетаться с другими аутоиммунными нарушениями, при этом эти другие могут появляться вслед за алопецией, предшествоать ей и т.д. Как Яна уже писала,исчезновение\ появление пушковых волос - частое явление при иммунной алопеции.

Вы пишете о консультации в Финляндии, это также страна с развитым генетическим обследованием.Проводилось ли обследование на мутацию в гене AIRE?
 
Role of the autoimmune regulator (AIRE) gene in alopecia areata: strong association of a potentially functional AIRE polymorphism with alopecia universalis.



Tazi-Ahnini R, Cork MJ, Gawkrodger DJ, Birch MP, Wengraf D, McDonagh AJ, Messenger AG.



Division of Genomic Medicine, University of Sheffield, Royal Hallamshire Hospital, Sheffield, UK. r.taziahnini@sheffield.ac.uk



Alopecia areata is characterized by a reversible form of patchy or complete hair loss associated with T-cell infiltration of hair follicles. The lifetime disease risk of approximately 1.4% in the general population is increased to more than 30% in autoimmune polyendocrinopathy candidiasis ectodermal dysplasia syndrome (APECED), a recessive condition resulting from a mutation of the autoimmune regulator (AIRE) gene on chromosome 21q22.3. Aire protein is thought to have transcriptional regulatory activity but its role is not well defined at present. In this study, we have examined the possible involvement of AIRE in the pathogenesis of alopecia areata. On screening the AIRE coding sequence, we identified 20 variants. Two of these at positions, G961C and T1029C, give rise to amino acid changes, S278R and V301A, located in the DNA-binding segment (SAND) and PHD1 zinc finger motif, respectively. We found no difference in the frequency of the AIRE T1029C polymorphism between the control and patient groups. We genotyped 202 alopecia areata patients and 175 matched Caucasian controls for the AIRE G961C alleles. The frequency of the rare allele (961G) was 0.08 in the controls and there was a significant increase to 0.13 in alopecia areata overall and 0.20 in severe disease (alopecia universalis). We found no association between the AIRE G961G variant and mild (patchy) alopecia areata or alopecia totalis. However, the AIRE 961G allele is a potent risk factor (> 3) for the severest form of alopecia areata, and for disease of early age at onset (at 30 years). The change from serine to arginine in the SAND domain of AIRE protein may have a significant effect on AIRE DNA-binding activity. Moreover, our results could provide a rational explanation of the unusually high frequency of AA in APECED patients, supporting the concept of AA as an autoimmune disease.
 
Дима, иммунная алопеция может сочетаться с другими аутоиммунными нарушениями, при этом эти другие могут появляться вслед за алопецией, предшествоать ей и т.д. Как Яна уже писала,исчезновение\ появление пушковых волос - частое явление при иммунной алопеции.

Другие нарушения - аллергия на некоторые продукты питания, например, на коровье молоко, пьёт только козье. Раз в год мы делаем так называемую "пищевую панель" - тест на наличие в крови антител на 140 различных продуктов. В соответствии с результатом составляем рацион, исключая продукты, на которые много антител. Я довольно скептически отношусь к этой "пищевой панели" - на мой взгляд, так можно определить только, какие продукты плохо расщепляются в желудке и попадают в кишечник непереваренными, воспринимаются организмом как враждебное вмешательство. Но вреда от этой "пищевой панели" я не вижу - для дочки составляется сбалансированная диета, что уже хорошо.



Вы пишете о консультации в Финляндии, это также страна с развитым генетическим обследованием. Проводилось ли обследование на мутацию в гене AIRE?

Обследование у генетика не выявило отклонений. Я помню, врач сказал, что генетические проблемы не локализовались бы только на волосах, что из заднего зародышего листка формируется много органов. Про ген AIRE я выясню. Вы должны понимать, что я не врач, ожидать от меня ответа на специальные вопросы нельзя - я только могу адресовать Ваши вопросы дальше, специалистам. Но очень хорошо, что Вы ставите эти вопросы!

В Финляндии очень высокий общий уровень здравохранения, но отношение к детским заболеваниям довольно своеобразное - многое из того, что в России сочли бы отклонением, требующим коррекции, там считают нормой. Финны очень толерантно относятся к физическим недостаткам (как и к различным инвалидам), и если у дочки ситуация со сверстниками будет складываться совсем негативно, придётся переехать в Хельсинки.
 
2 Aminazinka

я удалил своё сообщение, как не имеющее отношения к теме...
 
Информация про аутоиммунную алопецию:

http://www.niams.nih.gov/hi/topics/alopecia/alopecia.htm

Уважаемая Яна! Хочу поблагодарить Вас за участие в проблемах моей дочки!

Это безусловно интересная информация! Перевод я сделаю сам, мне неловко Вас утруждать.

Я не расчитываю найти на этом форуме быстрое и лёгкое решение проблем с моей дочкой. Я думаю, этот форум поможет взглянуть на проблему с иной, неожиданной стороны, поставит вопросы, ответы на которые будут искать специалисты, которых мне удастся привлечь.



С уважением,

Дима.
 
Role of the autoimmune regulator (AIRE) gene in alopecia areata: strong association of a potentially functional AIRE polymorphism with alopecia universalis.

Уважаемая Галина Афанасьевна!

Я не уверен, что делалось обследование на ген (AIRE).

В понедельник я смогу дать точный ответ.



Позвольте поблагодарить Вас за участие в нашей проблеме!



С уважением,

Дима.
 
Уважаемый Дима!

Прежде всего - привет вашему маленькому и очень симпатичному городу. К сожалению, давненько я в нем не бывал.

По поводу обсуждаемой проблемы.

1) Во-первых, состояние вашего ребенка доброкачественное, его здоровью ничего не угрожает.Действительно, как уже указывалось выше, у людей с алопецией чуть-чуть повышен риск развития некоторых заболеваний , в т.ч. эндокринных, но в целом он (риск) остается в пределах ниже процента или около того.

2)Во-вторых, Вам с женой следует понять, что вы не сделали ничего такого, что привело к этому состоянию.Причины развития алопеции не известны, хотя в литературе обсуждаются несколько гипотез, среди них - аутоимунная.Никаких данных о связи прививок и алопеции нет.

3)Алопеция иногда протекает волнообразно, т.е. наблюдаются циклы: восстановление роста волос-повторное выпадение волос.При тотальной или универсальной алопеции (а это ваш случай) вероятность восстановления волос ниже, чем при алопеции ареата.

4)Ваш случай очень подходит для шарлатанов (гомеопатов, уринотерапевтов, озонотерапевтов и пр.).Они обычно появляются на сцене, когда заболевание\состояние:

а)имеет не ясную причину и не имеет эффективного лечения (т.е. всегда можно сказать:"Вас залечили, идите к нам, вы теряете время и т.д.")

б)характеризуется хроническим волнообразным течением (т.е. на определенном этапе, вне зависимости от питья выпаренной мочи, введения озона под кожу головы, глотания всяких гомеопатических гранулок и пр, наступает некоторое улучшение);

в)не приводит к существенному нарушению здоровья (т.е. в любом случае нет юридической угрозы шарлатану).

5)Вы и Ваш ребенок не одиноки.Наиболее рекомендуемая организация - http://www.alopeciaareata.com/default2.asp (эта ссылка уже приведена выше)

6)Причин для дополнительных обследований на данном этапе лично я (по интернету) не вижу. В остальном - к лечащему врачу.

P.S.Кстати, еще раз о гомеопатах и методике "лечения" потенцированными вакцинами.Помните, в "12 стульях":

Киса - Но ведь мне аптекарь говорил, что это будет радикально черный цвет. Не смывается ни холодной, ни горячей водой, ни мыльной пеной, ни керосином... Контрабандный товар.

Остап -Контрабандный? Всю контрабанду делают в Одессе, на Малой Арнаутской улице."

Сейчас еe, похоже, делают там же, но в аптеке N5.

Удачи.
 
1) Во-первых, состояние вашего ребенка доброкачественное, его здоровью ничего не угрожает.

Это действительно так, есть множество детей c гораздо более серьёзными проблемами.



2)Во-вторых, Вам с женой следует понять, что вы не сделали ничего такого, что привело к этому состоянию. Никаких данных о связи прививок и алопеции нет.

Чувство вины присутствует, хотя мы понимаем, что оно совершенно иррационально. То, что нет данных о связи прививок и алопеции, не значит, что связи нет. В нашем случае связь прослеживается достаточно отчётливо. Хотя случайного совпадения исключать нельзя.



3)… При тотальной или универсальной алопеции (а это ваш случай) вероятность восстановления волос ниже, чем при алопеции ареата.

Я понимаю это, и готовлюсь к тому, что волос у дочки может и не быть никогда.



4)Ваш случай очень подходит для шарлатанов …

:rolleyes: Наш случай не совсем подходит для шарлатанов - волосы либо появятся, либо нет. Глупых шарлатанов видно сразу, а умные не берутся: все понимают, что играя вне правового поля, отвечать придётся не в суде :rolleyes:

Гомеопатию я не отношу к шарлатанству, хотя отношусь критически. Я не уверен, что гомеопатия помогает. Но что несомненно - гомеопатия даёт веру и силы моей жене, поэтому я не возражаю. Вреда от гомеопатии я не вижу, а психологическая польза есть. К тому же, нельзя исключать эффект плацебо.



5)Вы и Ваш ребенок не одиноки. Наиболее рекомендуемая организация - http://www.alopeciaareata.com/default2.asp (эта ссылка уже приведена выше)

Спасибо, это действительно хороший совет!



6)Причин для дополнительных обследований на данном этапе лично я не вижу…

Честно говоря, я тоже склоняюсь к такому выводу.



P.S. Кстати, еще раз о гомеопатах и методике "лечения" потенцированными вакцинами. Помните, в "12 стульях":

Киса - Но ведь мне аптекарь говорил, что это будет радикально черный цвет. Не смывается ни холодной, ни горячей водой, ни мыльной пеной, ни керосином... Контрабандный товар.

Остап -Контрабандный? Всю контрабанду делают в Одессе, на Малой Арнаутской улице."

Сейчас еe, похоже, делают там же, но в аптеке N5.

:rolleyes: Шутка на грани фола – в доме сами-знаете-кого не принято говорить о верёвке :)

Краска с Малой Арнаутской никак не повредит моей дочке, по причине отсутствия волос. Буду надеяться, что изделия аптеки №5 окажутся столь же безвредны. :)
 
Это действительно так, есть множество детей c гораздо более серьёзными проблемами.





Чувство вины присутствует, хотя мы понимаем, что оно совершенно иррационально. То, что нет данных о связи прививок и алопеции, не значит, что связи нет. В нашем случае связь прослеживается достаточно отчётливо. Хотя случайного совпадения исключать нельзя.





Я понимаю это, и готовлюсь к тому, что волос у дочки может и не быть никогда.





:rolleyes: Наш случай не совсем подходит для шарлатанов - волосы либо появятся, либо нет. Глупых шарлатанов видно сразу, а умные не берутся: все понимают, что играя вне правового поля, отвечать придётся не в суде :rolleyes:

Гомеопатию я не отношу к шарлатанству, хотя отношусь критически. Я не уверен, что гомеопатия помогает. Но что несомненно - гомеопатия даёт веру и силы моей жене, поэтому я не возражаю. Вреда от гомеопатии я не вижу, а психологическая польза есть. К тому же, нельзя исключать эффект плацебо.





Спасибо, это действительно хороший совет!





Честно говоря, я тоже склоняюсь к такому выводу.





:rolleyes: Шутка на грани фола – в доме сами-знаете-кого не принято говорить о верёвке :)

Краска с Малой Арнаутской никак не повредит моей дочке, по причине отсутствия волос. Буду надеяться, что изделия аптеки №5 окажутся столь же безвредны. :)

Dima!Sorry for English.I found the name of the hospital and the name of professor ,who care of this problem in Israel.I got his e-mail after talking with him.(I'm not dermatologist,I'm pediatrician)If you are intrested in my information,please send me message to personal messages.You can write to this hospital and ask him all the questions,that you are interested in.I understood from our conversation with him,that you can write un Russion too.They have Russian speakers in the office too.

With my pleasure.dr.Ira
 
Давно не заходил на форум, решил поделится новостями.

Дочке сейчас три года и пять месяцев. Появились и отросли реснички, немного появились бровки. На голове волос нет, совсем. НО! начали появляться волосы на теле! Тем, кто нас лечит, это кажется очень важным. В общем, у нас появилась надежда!

К сожалению, методы, которыми это достигнуто, в рамках данного форума считаются чуть ли не шарлатанством, поэтому я не буду об этом писать. Но всем интересующимся отвечу на E-mail: [вырезано]
 
Давно не заходил на форум, решил поделится новостями.

Дочке сейчас три года и пять месяцев. Появились и отросли реснички, немного появились бровки. На голове волос нет, совсем. НО! начали появляться волосы на теле! Тем, кто нас лечит, это кажется очень важным. В общем, у нас появилась надежда!

К сожалению, методы, которыми это достигнуто, в рамках данного форума считаются чуть ли не шарлатанством, поэтому я не буду об этом писать. Но всем интересующимся отвечу на E-mail: [вырезано]

У меня тоже такая же проблема.Я недели 3 назад нашла как мне кажется ответ .Может спишемся. Я поделюсь своим опытом . Вы своим.Тем более живем рядом.Знаю в Таллинне, где парики.
 

Интересуются также

ПОПУЛЯРНОЕ

Назад
Сверху